jeudi 5 novembre ,je suis allé avec maman a Amiens voir mon endocrino ,pour un petit bilan . resultats :
a 2 ans , je mesure 78 cms ,comme je ne grandit plus ,on augmente encore les doses de GH ,on passe a 0,3.
je pese 10kgs200 ,mon poids est parfait ,continuons sur le meme chemin...
Mon dos est une grosse CATA , donc on va avancer le rendez vous avec le chirurgien orthopediste pour savoir quoi faire (corset adapté ou operation).en 2010 je me farait opéré pour la descente de mes testicules comme prevu (aie aie aie ! )coté motricité et apprentissage : ça va ,je me deplace en rampant (façon petit soldat) je joue tout seul (c'est bon pour l'autonomie) ,je lis(en tout cas je fait semblant), j'arrive a encastrer ,je reproduit les gestes des grands ,je danse ,je chante et je tient tres bien assis ! bref je pete le feu !!!! (coté psycho)
et coté santé je suis pas tres en forme car vendredi je suis allé au urgences car je desature beaucoup a cause de ma crise d'asthme (viré en bronchiolitte) donc on remet l'aerosol en place 4 fois par jour et si ça ne s'arrange pas : HOSPITALISATION !
la vie de Prader Willi n'est pas un long fleuve tranquille mais j'ai heureusement des boués de sauvetage !!!
bisous a tous et a la prochaine sur les ondes !!!
a 2 ans , je mesure 78 cms ,comme je ne grandit plus ,on augmente encore les doses de GH ,on passe a 0,3.
je pese 10kgs200 ,mon poids est parfait ,continuons sur le meme chemin...
Mon dos est une grosse CATA , donc on va avancer le rendez vous avec le chirurgien orthopediste pour savoir quoi faire (corset adapté ou operation).en 2010 je me farait opéré pour la descente de mes testicules comme prevu (aie aie aie ! )coté motricité et apprentissage : ça va ,je me deplace en rampant (façon petit soldat) je joue tout seul (c'est bon pour l'autonomie) ,je lis(en tout cas je fait semblant), j'arrive a encastrer ,je reproduit les gestes des grands ,je danse ,je chante et je tient tres bien assis ! bref je pete le feu !!!! (coté psycho)
et coté santé je suis pas tres en forme car vendredi je suis allé au urgences car je desature beaucoup a cause de ma crise d'asthme (viré en bronchiolitte) donc on remet l'aerosol en place 4 fois par jour et si ça ne s'arrange pas : HOSPITALISATION !
la vie de Prader Willi n'est pas un long fleuve tranquille mais j'ai heureusement des boués de sauvetage !!!
bisous a tous et a la prochaine sur les ondes !!!
